До Дня рідкісних захворювань в обласній раді провели круглий стіл

26.02.2021

Сьогодні, 26 лютого, у Львівській обласній раді відбувся круглий стіл «День орфанних хворих», присвячений Дню рідкісних захворювань.
Участь у заході взяли перший заступник Львівської обласної ради Євгеній Гірник, заступник голови ОДА Іван Собко, пацієнти з рідкісними захворюваннями, представники пацієнтських організацій, Амбасадорка орфанного руху.

Під час круглого столу присутні обговорили проблеми та виклики, з якими щодня стикаються пацієнти України з  рідкісними (орфанними) захворюваннями.  Також йшлося про вироблення стратегії допомоги пацієнтам з рідкісними захворюваннями у питанні життєво необхідного лікування та постійної реабілітації таких мешканців Львівщини.

«Сьогодні ми провели дуже важливу зустріч, щоб вкотре нагадати про ті важкі недуги, з якими, на жаль, орфанні хворі часто залишаються сам на сам. Брак коштів на лікування, відсутність сертифікованих препаратів, обладнання, фахівців і навіть простої інфраструктури медичних закладів. Маємо об’єднати зусилля влади, організацій пацієнтів, громад, активістів. Переконаний, що спільно ми досягнемо набагато кращих результатів. Тому я вдячний вам за ініціативність і прошу розраховувати на сприяння керівництва області у реалізації необхідних програм, у тому числі міжнародних», - зазначив Євгеній Гірник.
В свою чергу голова Українського лікарського товариства в Україні Олег Дуда зауважив, що щоденні проблеми орфанних хворих неможливо вирішити лише на регіональному  рівні та за рахунок коштів обласного чи місцевих бюджетів. 

«В Україні має бути напрацьована національна стратегія підтримки та допомоги людям  з рідкісними захворюваннями. Це стосується питання реєстрації лікарських засобів, забезпечення необхідною діагностикою та лікуванням, можливість отримати доступ до якісної реабілітації. Адже ставлення держави до орфанних хворих – це еволюція держави, це питання людяності. Тому важливо регулярно оновлювати реєстри таких хворих, вчасно виявляти хворобу і якнайшвидше починати лікування. Зі свого боку пропонуємо від обласної ради підготувати за підсумками викладених проблемних питань звернення до Уряду, Міністерства охорони здоров’я України, НСЗУ допомогти хворим з рідкісними хворобами  на державному рівні", - наголосив Олег Дуда.