Львівська обласна рада на позачерговій сесії ухвалила звернення до Міністерства охорони здоров’я України щодо забезпечення доступу пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшена до сучасної терапії, діагностики, лікування та реабілітації.
На сьогодні в Україні не забезпечено належного системного доступу пацієнтів із цієї хворобою до сучасних лікарських засобів. Унаслідок цього родини змушені самостійно шукати можливості отримання лікування за кордоном, нести значні фінансові витрати та вирішувати питання доступу до терапії в індивідуальному порядку, що ставить пацієнтів у нерівні умови залежно від матеріальних можливостей їхніх сімей.
«Лікарські засоби для лікування м’язової дистрофії Дюшена уже зареєстровані в Європейському Союзі. Зокрема, лікарський засіб Agamree (vamorolone) компанії Santhera Pharmaceuticals має європейську реєстрацію та, за даними Європейського агентства з лікарських засобів, показаний для лікування пацієнтів віком від 2 років. Лікарський засіб Duvyzat (givinostat) компанії Italfarmaco S.p.A. отримав реєстрацію в ЄС у 2025 році та показаний для лікування пацієнтів, які здатні самостійно пересуватися, віком від 6 років, що одночасно отримують кортикостероїдну терапію», – йдеться у зверненні.
Відтак депутати Львівської обласної ради просять Міністерство охорони здоров’я України:
1) опрацювати питання забезпечення доступу пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшена в Україні до лікарських засобів Agamree (vamorolone) та Duvyzat (givinostat);
2) ініціювати консультації з компаніями Santhera Pharmaceuticals та Italfarmaco S.p.A. щодо можливості державної реєстрації та забезпечення доступності зазначених лікарських засобів в Україні;
3) розглянути можливість централізованої закупівлі або застосування інших механізмів, передбачених законодавством, для забезпечення цими препаратами дітей із м’язовою дистрофією Дюшена, які мають відповідні медичні показання;
4) забезпечити залучення представників пацієнтської спільноти та громадськості до обговорення державної політики щодо доступу до сучасної терапії пацієнтів з м’язовою дистрофією Дюшена.
