Питання покращення діагностики, забезпечення доступу до лікування та вирішення соціальних проблем пацієнтів із рідкісними хворобами обговорили сьогодні, 27 лютого, під час круглого столу до Дня орфанних захворювань у Клінічному центрі дитячої медицини.
До участі запросили представників влади, пацієнтських організацій, депутатів, медиків та батьків.
Клінічний центр дитячої медицини є провідним спеціалізованим закладом Західного регіону України, який надає медичну допомогу дітям із рідкісними (орфанними) захворюваннями. Центр працює як референтна установа та забезпечує мультидисциплінарний підхід до діагностики, лікування й довготривалого спостереження пацієнтів.
Медзаклад тісно співпрацює з Медико-генетичним центром на базі обласного перинатального центру, і завдяки цьому, зокрема, в області реалізується неонатальний скринінг 21 генетичного захворювання, що дозволяє виявляти патології на ранніх етапах.
Також потужно працює мобільний хоспіс для дітей, який забезпечує медичну та психологічну опіку пацієнтів, здійснення регулярні виїзди до дітей зі складними захворюваннями, надає розхідні матеріали, дороговартісну апаратуру, спеціальне медичне харчування.
«Орфанні діти – це «важкі» діти. Це діти, біля яких потрібна щоденна праця, бо це якість їх життя. Висловлюю слова вдячності всім благодійникам, без яких нашій дитячій установі було б важко забезпечувати таку вкрай необхідну медичну допомогу», – зауважив в.о. генерального директора Центру дитячої медицини Богдан Мальований.
Свою підтримку цьому напряму висловили і представники обласної влади.
«Дякую за увагу до такої непростої теми.
Підтримка наших обласних закладів медицини, яку ми як обласна влада, забезпечуємо, це не лише про ремонти, обладнання, проєкти, це насамперед про пацієнтів.
У випадку рідкісних захворювань така підтримка має бути відчутною у співпраці управлінців, керівників лікарень з партнерами, громадськими організаціями та фондами.
Ми над цим теж працюємо і готові долучатися до таких обговорень та діалогів, аби чути родини, у яких зростають діти з орфанними захворюваннями», – зазначив керуючий справами Львівської обласної ради Ярослав Гасяк.
За останні три роки з обласного бюджету на розвиток Центру дитячої медицини спрямували понад 422 мільйони гривень. Цьогоріч передбачили ще майже 159 мільйонів.
Довідково
На Львівщині за останні роки спостерігається зростання виявлення орфанних захворювань. Якщо у 2023 році вперше діагностовано 4 738 дорослих пацієнтів та 92 дитини, то у 2024 році — вже 5 731 дорослого та 144 дитини. Це означає, що система діагностики працює активніше, але водночас це сигнал про зростаючу потребу в лікуванні та підтримці.
Основні проблеми пацієнтів і родин – це пізня діагностика, дороговартісне лікування, обмежена кількість спеціалізованих центрів, психологічне навантаження, виснаження сімей, потреба у соціальній підтримці, військові виклики.
